*편집자 주: 배우자가 순간 아무 이유도 없이 낯선 사람으로 변한다면 당신의 기분은 어떠할까? 그리고 그 이유가, 치매 중 희귀병인 전측두엽성 치매임을 아는 순간 또 당신의 기분은 어떠할까. 뉴욕타임스가 치매와 알츠하이머로 고생하는 사람들의 이야기를 담고있다. 아무 잘못도 없이, 내 자신을 잃어버리는 사람들의 이야기를 읽는 내 가슴이 너무 아프다.



외신번역프로젝트가 돌아왔다. 많은 사랑 부탁드린다.
원기사: http://nyti.ms/KDpdpv

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병마가 당신의 배우자를 낯선 사람으로 만들 때
뉴욕타임스 미국판 5월 5일 자 1면 기사.

By Densie Grady
번역 by 이기은(@Lazynomad)
의학감수 by 이호준(@Danliehojoon)

편집자 주: 프렌치 부부가 서로를 껴안고 낮잠을 자고 있다. 아내 루스씨는 이 순간에 예전의 모습으로 돌아감을 느낀다고 말했다.


그는 세금 서류를 내다 버리고, 구급차를 추월하려다 벌금을 물고, 누가 보기에도 문제가 있는 회사의 주식을 사들였다. 한때 괜찮은 요리사였던 그는 집안에 있는 냄비를 모두 태워버렸다. 그는 내성적이고 조용해졌다. 더는 저녁식사자리에서 아내와 이야기하지 않게 되었다. 회사에서도 사람들과 대화하지 않아서 컨설팅 회사에서 해고되었다.

2006년까지 똑똑하고, 온화하고, 성실했던 마이클 프렌치 씨는 더는 아내 루스가 알던 그가 아니었다. 루스는 매우 격분하여 마이클과 이혼하려 했었다.

그러나 2007년, 루스는 무엇이 잘못된 것인지 알게 되었다.

루스는 “울었어요. 얼마나 많이 울었는지 몰라요. 그동안 마이클에 대해 잘못 알고 오해했던 것에 얼마나 많이 미안해했는지 몰라요.”라고 말했다.

올해 71세인 마이클 프렌치 씨는 전측두엽성 치매를 앓고 있다. 전측두엽성 치매는 잘 알려져있지 않고, 자주 오진되는 뇌 질환으로 성격장애와 언어장애를 동반한다. 전측두엽성 치매는 100여 년 전에 처음 발견되었지만, 지금까지도 치료법이 없다. 이 질병을 앓는 환자는 진단 후 평균 8년 정도 생존한다.

그러나 최근, 연구자들이 전측두엽성 치매의 몇몇 유형의 원인이 되는 생화학적, 유전적 결함에 대한 중대한 발견을 이루어 냈다. 그리고 처음으로, 뇌에서 이상 단백질이 축적되어 생기는 결함을 치료할 수 있을지도 모를 약을 찾아냈다. 전측두엽성 치매에 대한 약제요법 시험으로는 사상 최초로 이르면 내년 초 샌프란시스코의 캘리포니아 대학교에서 환자를 대상으로 한 시험이 이루어질 수도 있다.

캘리포니아 대학교 신경학 및 정신의학과 교수인 브루스 밀러 박사는 “이번 발견은 생물학과 관련해선 정말 엄청난 겁니다. 최소한 몇몇 특수한 전측두엽성 치매의 아형이 신경 퇴행성 질환 중에 최초로 치료법을 발견한 질병이 될 것으로 생각합니다.”라고 말했다.

전측두엽성 치매는 가장 흔한 치매인 알츠하이머와는 다른 질병이다. 그러나 알츠하이머보다 더 파괴적일 지도 모른다. 전측두엽성 치매는 20대에게도 자주 발병하며, 진행속도가 빠르고, 알츠하이머와는 다르게 초기에 기억력 손상을 일으키지는 않지만, 점점 조용해지고 무관심해지며 이상한 성격을 형성한다. 미국에서만 최소한 5만 명에서 6만 명이 이 질병으로 고통받고 있는 것으로 추정된다.

전측두엽성 치매에 대한 과학적 발견은 알츠하이머병에 수반되는 근본적인 결함에 대한 생각 또한 바꿀 수 있을지도 모른다.

밀러 박사는 “지금 일반적인 치매의 진행에는 매우 많은 아형이 존재한다는 것을 알아야 한다.”라며, 지금 알츠하이머병으로 분류되고 있는 것이 실제로는 다른 수많은 질병을 포함하고 있는 것으로 밝혀질 수도 있다고 덧붙였다.

치매는 결코 만만한 상대가 아니다. 오랜 시간 동안 알츠하이머를 치료하려고 노력해왔지만 전측두엽성 질환 치료 약은 아직은 존재하지 않는다. 지금까지 개발된 알츠하이머 치료 약은 실망스러운 수준으로, 단순히 증상에 대한 일시적인 효과를 보는 것이 전부였다.

그러나 만약 전측두엽성 치매 치료법이 나타난다고 해도, 이는 대부분 마이클 프렌치 씨나 리처드 레인워터 씨와 같이 이미 병이 많이 진행된 환자들에게는 분명 너무 늦을 것이다. 억만장자 투자자인 리처드 레인워터 씨는 2009년에 전측두엽성 치매의 한 형태로 여겨지는 진행성핵상(상핵)마비(PSP)가 발병했다는 사실을 알게 되었다. 레인워터 씨와 가족들은 200만 달러가 넘는 금액을 연구협력단에 기부하였지만, 레인워터 씨는 급속 진행성이어서, 연구협력단이 내는 성과는 레인워터 씨보다는 다른 사람들의 치료에 더 도움이 될 것이었다. 



편집자 주: 프렌치 부부의 모습. 전측두엽성의 환자가 마이클씨처럼 온화한 경우는 드물다고 한다.

치료책을 모색하다

되돌아보면, 맨하탄에 살던 66세의 루스 프렌치 씨는 수년에 걸친 이상한 행동들을 기억해내고, 남편 마이클의 정신이 치매 진단을 받기 10여 년 전인 50대 때부터 안 좋아지기 시작했다는 것을 깨달았다. 마이클은 항상 직장을 자주 그만두었다. 당시에 루스는 이것을 병이 아니라 성격이 대단히 고집스러운 것으로 생각했었다. 지금까지도 그것이 원래 성격인지, 병 때문인지는 확실하지 않다. 마이클은 항상 자기 식대로 하려고 했고, 그 때문에 직장 상사들과 자주 부딪혔다.

루스는 “저는 이게 단지 마이클의 성격인 것으로 생각했어요.”라고 말했다.

한 친구는 마이클 프렌치 씨를 예측할 수 없고, 회사의 방침을 의식하지 않는 사람이라고 묘사했다. 한때 루스는 남편이 자기 계발서 같은 사람이라고 생각했다. 그러나 그는 평생 변하지 않았다.

그리고 마이클은 항상 전에 다녔던 회사보다 더 나은 직장을 찾아다녔다. 그러나 일은 2006년부터 악화되기 시작했다.

루스는 “마이클의 직속 상사가 마이클에게 너무 실망해서 상사를 저녁 식사에 초대했어요. 그날 상사가 소리 지르는 걸 듣게 되었죠.”라고 말했다.

마이클은 해고되었고, 이번에는 다른 직장을 구할 수 없었다. 66세에 마이클은 은퇴했다.

마이클은 곧 말하는데 어려움을 겪게 되어 신경과 전문의에게 진찰을 받았다. 마이클이 전측두엽성 치매라는 진단을 받았을 때 루스는 의사에게 “어떻게 치료하나요?”라고 물었다.

의사는 “뇌 위축증입니다.”라고 대답했다.

루스는 이혼하려던 생각을 접고, 대신 남편에게 이렇게 말했다. “무슨 일이 있어도 함께 이겨내요. 내가 옆에 있을게요.”

그때부터, 루스에게 저녁 식사 시간의 침묵은 더는 문제가 되지 않았다. 이제는 부부 문제로 여겨지지 않았다. 마이클은 대화하길 거부하는 것이 아니라, 대화할 수 없을 뿐이었다. 루스의 화는 슬픔으로 녹아들었다.

그러나 루스는 여전히 가끔 분통을 터뜨린다. 한번은, 루스가 집에 돌아와 남편이 스토브 앞에서 오븐용 장갑이 다 타들어가도록 알아채지 못하고 있는 것을 발견했다.

“사실 너무 좌절해서 마이클을 주먹으로 몇 번 때리기도 했어요.” 루스는 자신이 이성을 잃게 하는 것은 좌절과 두려움이 뒤섞인 해로운 감정이라고 말했다. 그것은 마이클에게 일어나고 있는 일에 대한 공포와 자신이 무엇을 해야할 지, 어떻게 도와야 할지 모른다는 두려움이었다. 주치의가 알려주는 어떤 정보도 루스를 안심시키지 못했다.

“의사는 누구에게나 일어날 수 있는 일에 대해서는 말해줄 수 있지만, 나에게 무슨 일이 일어날지는 말해줄 수 없어요.”

지난 5년은 고통스럽고 외로웠다. 마이클은 루스의 삶을 사랑했다. 루스가 마이클과 결혼했을 때 루스의 언니는 “잭팟이 터진 기분이 어떠냐”고 물었다. 30년이 넘는 결혼 생활 동안, 루스는 남편이 남에게 모진 말을 하는 걸 들은 적이 없었다. 기술자였던 마이클은 컨벤션에서 강의하고, 자원봉사활동을 하고, 역사 독서 모임에 나갔으며 마라톤을 했었다. 이제 마이클은 더는 말하지도, 읽고 쓰지도, 걷지도 않는다.

그나마 루스에게 한가지 위안이 있다면, 그녀가 마이클에게 곁에 있겠다고 한 약속을 지키고 있다는 것이다.

과학

이마관자엽 변성 또는 픽 병이라고도 불리는 전측두엽성 치매는 의사결정, 감정, 판단, 행동, 언어 기능을 담당하는 전두엽과 측두엽의 신경중추를 파괴하는 질병 군과 관련이 있다. 이 질병의 몇몇 형태는 행동장애를 유발하기도 한다.

대부분은 마이클 프렌치와 같이 가족 병력이 없는 사람 중에서도 산발적으로 발병하지만, 드물게 유전되는 일도 있다.

환자는 일반적으로 4번까지도 오진되기도 하고, 확진될 때까지 수년이 걸리기도 한다. 보통 알츠하이머병, 뇌졸중, 갱년기 장애나 우울증 및 양극성 장애, 외상 후 스트레스, 불안과 같은 정신질환으로 오진될 수 있다. 많은 환자 가족들은 의사가 자신들이 이야기한 성격 변화를 무시했다고 말한다. 그러나 이는 현실이다.

밀러 박사는 “다른 사람들과 관계하고, 관심을 기울이는 대인 관계 기능이 완전히 망가집니다.”라고 말한다.

이마관자엽 변성에는 증상에 따라 여덟 가지 아형이 있다. 어떤 종류는 행동에 영향을 끼치고, 초기 진행성 실어증의 부류에 들어가는 다른 종류는 언어에 영향을 준다. 나머지는 운동 기능에 영향을 미쳐, 파킨슨병이나 루게릭병(근 위축성 측색경화증 또는 A.L.S.라고도 한다)과 비슷한 장애를 일으킨다.

그러나 환자는 여러 종류의 증상과 일치할 수도 있고, 병의 진척에 따라 아형이 달라질 수도 있다.

컬럼비아 대학교 메디컬 센터의 정신의학 및 신경학 조교수인 에드워드 휴이 박사는 “교과서와 다른 양상을 보이는 경우를 자주 보았습니다.”라고 말한다.

환자 대부분이 MRI와 다른 정밀 검사 결과에서 전두엽과 측두엽이 위축되어 있는 것을 발견할 수 있는데, 때때로 충격적일 만큼 많이 진행된 예도 있다.

“더 극단적인 경우는 멀리 떨어져서 보아도 전두엽, 측두엽이 위축된 것을 볼 수 있습니다.”

휴이 박사는, 연구자들이 어떤 증상을 찾기 위해 일정 지점에서 위축증을 기록할 수 있는 영상법을 이용해왔다고 했다.



편집자 주: 마이클씨는 강연을 하고 마라톤을 뛰던 멋진 남자였다. 이젠 말하지도 쓰지도 걷지도 못한다.

“전두엽은 아직 미지의 영역입니다.” 휴이 박사는, 이러한 환자가 겪는 손실은 연구자들이 전두엽의 기능을 연구하는 데 도움이 된다고 덧붙였다. 뇌 위축증이 진행될수록 환자가 “정신 의학적 증후군의 부분을 가지고 있지만, 증후군 전체는 아니다.” 예를 들어, 환자가 충동성은 보이지만, 그와 흔히 동반하는 강박증은 없는 경우이다. 몇몇은 자제력과 도덕적 판단력을 잃어버리지만, 가게에서 물건을 훔치는 일은 일반적이지 않다. 많은 환자는 보통 우울증과 동반되는 위축증과 사회적 단절 증상을 보이지만, 우울감을 느끼지는 않는다.

“이 병의 환자들은 우울해하지 않습니다. 다만 예전처럼 무언가를 즐기지는 않습니다. 또, 보상 체계에서 기능장애가 있는 것으로 나타난다. 이전에는 보상과 즐거움이 있었던 활동이 더는 그렇지 않은 것입니다. 이러한 환자들은 자신을 잃어버렸습니다.”

많은 환자는 끝없이 먹고 마시고 살이 찌는 것으로 보인다. 그들이 실제로 배가 고픈 것인지, 먹는 것이 단순히 또 다른 충동인 것인지, 이유는 분명하지 않다. 몇몇 환자는 자꾸 반복해서 샤워하거나 하루에 100번씩 메일을 확인한다. 휴이 박사가 말한 바로는, 뇌의 한 부분이 ‘그 일은 이제 끝났어’라고 말해주는 것을 멈춘 것이 한가지 가능한 원인이 될 수 있다. 어떤 환자는 물건을 수없이 많이 모은다. 드물게 음악이나 미술에서 천재성을 보이는 예도 있다. 이는 아마도 전두엽이 약해지면서 뇌의 다른 영역이 대두했기 때문일 것이다.

삶을 단축하는 길

남편이 병을 앓기 한참 전에, 루스 프렌치 씨는 직물 회사에서 마케팅과 영업에서 뛰어난 성과를 냈고 결국 Liberty of London사의 부사장이 되었다. 그러나 1991년에 좋아하는 다른 일을 하기 위해 사직서를 내고 외국인에게 영어를 가르치기 시작했다. 루스는 남편이 전측두엽성 치매를 진단받을 때까지 영어 교사 일을 하고 있었다.

하루는 어떤 영감이 떠올라서 가르치는 학생들에게 전통적인 결혼 서약을 영어로 낭독하게 했다. 루스는 “기쁠 때나 슬플 때나”의 대목에서 목이 메었다. 평정을 유지하려고 애쓰면서 급히 낭독을 마치고 다른 주제로 넘어갔다.


수업이 끝나고 루스는 센트럴 파크를 가로질러 집으로 걸어갔고, 투병 초기의 마이클은 종종 중간까지 마중을 나왔다. 루스는 자신을 향해 웃으며 걸어오는 멋진 남편을 볼 수 있었다. “제가 마이클을 바라볼때면,그는 항상 그런 사람이었어요. 평생 내 곁에 있을 그럴 사람이었어요.”

2007 년, 루스 프렌치 씨는 전측두엽성 치매 환자 보호자 후원 모임을 만들었다. 컬럼비아 대학교 메디컬 센터의 유전병 상담가 질 골드만 씨는, 루스 씨가 환자의 가족들은 자신이 알츠하이머 모임에 맞지 않는다고 생각하기 때문에 이 모임을 시작했다고 말했다. 그들이 사랑하는 사람은 알츠하이머와는 전혀 다른, 좀 더 젊고 종종 이상한 행동을 하는 사람이기 때문이다.

골드만 씨는 “무엇보다도 제일 먼저 들었던 생각은, 내겐 잘못된 것이 없었는데 왜 내가 하고 싶은 걸 할 수가 없냐는 거지?”였습니다.

회원들은 자신이 사랑하는 이들에 대해 이야기한다. 그들은 낯선 사람을 껴안고, 가족과 간호인을 때리고 무섭게 화를 내거나, 침묵 속에서 신문지를 자르거나 텔레비전을 보면서 하루를 보낸다. 환자들은 쉽게 금융 사기에 넘어가서 가족들이 큰 손해를 감당하게 한다. 무관심이 자리잡기 시작하면, 가족들에게 헌신했었던 환자들이 사람에 대한 흥미를 잃고, 심지어 자기 아이들에게도 무관심해진다.


한 회원은 “내 아들과 나는 창문으로 밖에서 나뭇잎을 밟는 아내를 바라보면서 울음을 터트립니다.”


몇몇은 불분명한 진단으로 힘들어하기도 한다. 환자가 알츠하이머와 전측두엽성 질환의 증상을 모두 보이기 때문이다. 한 환자의 아내는 여러 의사를 만나러 돌아다니며 확실하지 않은 PET 스캔과 요추천자 결과를 받은 것을 이야기했다. 그녀는 남편을 메이요 의료원에 데려가야 했을까? 그녀는 남편이 알츠하이머나 전측두엽성 치매가 아닌 다른 치료 가능한 병일지도 모른다는 의견에 고민했고, 남편을 예전으로 되돌릴 수 있는, 남편을 구할 방법이 있을지도 모른다는 생각에 괴로워했다.  


다른 사람들은, 항상 온화하고 겸손한 판사였던 그녀의 남편이 오만해지고, 길거리에서 낯선 사람과 이야기하고, 자리에 알맞지 않은 농담을 하거나 사기를 당하기 시작했다고 전한다.

아내는 “남편은 보이는 국기마다 경례하고, 문이란 문은 다 닫고, 아무에게나 손에 키스합니다.”라고 말했다.

맨하탄에서 버스를 타면, 남편은 큰 소리로 “난 요즘 아무도 안 죽였어”라고 말한다. 어쩌다 한번이 아니라 자주, 그는 폭력적으로 변하여 간호인을 지팡이로 때렸다.

아내는 “지금의 남편은 그냥 비열하고 못됐어요. 옛날에는 정말 멋진 남자였는데, 이제 더는 사람이 아니에요.”라고 말한다.

골드만 씨는 곤란한 상황에 부닥쳤을 때 배우자들이 사람들에게 나누어 줄 수 있도록 명함 크기의 안내 카드를 주었다.

카드에는 “제 남편은 전측두엽성 치매라고 하는 불치병을 앓고 있습니다. 이해해주셔서 감사합니다.”라고 쓰여있다.

많은 친구와 가족이 환자들의 곁을 떠난다. 거의 모두가 자동차 열쇠를 뺏어야 할지, 말아야 할지, 직설적인 공격에 약을 주어야 할지, 언제 간호인을 고용하고, 언제 요양원에 환자를 보내야 할지를 가지고 고심한다. 한 회원은 의사가 그에게 ‘환자를 잘 돌보시는군요. 환자가 오래 살 겁니다.’라고 하자, ‘그게 어째서 좋은 일이지요?’라고 반문했다고 한다.

환자들은 집에서 돌보기 어렵다. 특히 젊고, 힘세고 공격적인 환자들은 물리적인 위협을 가해서 요양원에서 쫓겨날 때도 있다. 그러나 고용인은 한낮에 일하고 있는 가족을 불러내는데 동정적일 수는 없다. 환자가 요양원에서 다른 누군가를 때리거나 밀치기 때문이다.


한 모임 회원은 “내 상사는, 내가 이런 일을 더 잘 다뤄야 한다고 합니다.”라고 전했다.

심리요법과 정신건강상담 교수인 다른 회원은, 배우자를 돌보기 위해 경력의 정점에서 일을 그만두었고, 몇 년 지나지 않아 자살 충동을 느끼고 있다.

그녀는 “전측두엽성 치매 환자를 돌본다는 것은, 환자가 아직 살아있는 동안에 (죽음을) 비통해하는 과정을 겪는 것입니다.”라고 말했다.

부담을 덜기

루스와 마이클 프렌치 부부는, 루스가 일하러 간 사이에 마이클이 아파트 계단참에서 쓰러졌던 2009년 5월까지는 스스로 모든 걸 해결해왔다. 마이클은 두개골이 골절되어 휠체어를 타고 집으로 돌아왔다. 마이클이 너무 쇠약해져서 루시는 간호인을 고용했다.

남편 마이클은 점점 약해져 가는데, 루시는 뼈대가 가늘고 말라서 힘을 쓰는 일이 벅찼다. 그녀가 그동안 평평했다고 생각했던 길은, 휠체어를 탄 140파운드의 남자를 밀고 다니게 되니 언덕처럼 느껴졌다. 움푹 팬 길이 아주 깊은 골짜기처럼 입을 벌리고 있었다. 어느 날 밤, 집에서 마이클이 이를 닦는 걸 도와주다가 루시가 칫솔을 치우려고 몸을 돌리자, 그 순간 마이클이 욕조에 빠졌다. 루시는 마이클을 욕조에서 꺼낼 수가 없었다.

루시는 “남편에게, ‘마이클, 이제 우리 둘 다 위험한 상황이 왔네요.’라고 말했어요.”라고 회상했다.

루시는 팔목을 다쳤고, 위궤양이 심해졌으며 주변 사람들이 걱정할 만큼 체중이 줄었고, 마이클이 대소변을 가릴 수 없게 되어 침대를 오줌 바다로 만드는 탓에 한밤중에 자주 일어나야 했다. 간호인은 마이클을 들어 올리다가 등을 다쳤다.

“어느 날은, 내가 마이클에게 해주는 일을 누군가가 나에게 하게 되는 일은 절대 원하지 않는다고 무심코 혼잣말을 했어요.”

루시는 마지막까지 마이클을 집에서 돌보고 싶어하지만, 이것이 불가능한 일일 거라는 걸 알고 있다. 루시는 “이건 우리 둘 다 죽일 거예요. 우리 중에 누가 먼저 가게 될지 알고 싶지 않아요.”라고 마이클에게 말했다.

루시는 다른 보호자들에 비하면 그럭저럭 편하게 보낸 편이다. 그녀의 남편은 공격적으로 변하지는 않았다. 여전히 다정했고 자신의 병을 받아들였다. 루시는 이 점에서 많은 힘을 얻었다.

치료비를 걱정하다가 어느 때부터인가 루시는 간호인을 고용하지 않고 혼자 마이클을 돌보는 것을 고려했다. 환자 보호자 모임 회원들은 스트레스가 그녀의 건강을 해칠까 걱정했지만, 루시는 “생각보다 나쁘지 않을지도 몰라요.”라고 안심시켰다.

골드만 씨가 재촉해서 루시는 신경정신과 의사에게 진찰을 받았다. 의사는 그녀에게 안정제를 권했지만, 그녀는 처방받은 약을 버렸다.

“전 불안과 걱정을 겪음으로서 오히려 제 남편의 입장을 이해할 수 있겠다는 생각을 했어요.”

마이클의 상태가 악화되기 전, 프렌치 씨 부부는 요양원에 가는 것에 대해 의논했었다. 그래서 그때가 다가와도 그리 놀라지 않았다.

“요양원에 가는 것에 대해 이야기할 때마다 내가 울었기 때문에 그는 이 일이 내가 원하는 게 아니라는 걸 알고 있었어요. 요양원을 알아봐 두었다고 마이클에게 이야기했을 때, 그는 말할 수 없었기 때문에 낼 수 있는 모든 힘을 다 짜내서 이렇게 말했어요. ‘당신은 온 힘을 다했어.’”

작년 4월, 루시는 남편을 맨하탄에 있는 요양원에 보냈다. 슬픔과 해방감과 안도감이 교차했다. 마이클이 요양원에 가고 나서, 루시는 2년 만에 처음으로 친구들과 저녁 식사를 하러 밖에 나갔다.

“때로는 남편이 집에 돌아오길 바라고 그가 몹시 그립지만, 무엇보다도 남편이 예전의 모습으로 돌아오길 더 바라요.”

루시는 마이클이 말하기를 멈춘 지 오랜 뒤에도, 그녀가 말하는 것은 이해했다고 말했다.

“의사선생님께 그가 날 알아볼지 물어봤었던 게 기억나요. 그러자 의사선생님은, 그럼요, 그는 항상 당신을 알아볼 거예요. 당신이 익숙했던, 당신이 좋아할 방식으로 표현할 수는 없게 되겠지만, 그는 항상 당신을 알아볼 거예요.”

루시는 어떤 바람이 남편의 꿈에 나타나는지 궁금했다.

“남편에게 꿈에서 말하기도 하느냐고 물었더니 그렇다고 대답했어요. 내 꿈도 꾸느냐고 물었더니 그렇다고 대답했어요.”

루시는 남편과 자신이 언젠가는 죽을 수밖에 없다는 것에 대해 생각하느라 힘든 시간을 보냈다.

“내게 죽음은 항상 살라고 하는 모닝콜 같았어요. 이것이 마지막 판이에요. 어떤 때는 돈이 넉넉하지 않아서 화가 나고, 또 어떤 때는 돈이 충분히 있는 것 같아서 화가 납니다. 당신은 너무 오래 살길 바랄 필요도 없지만, 죽기를 바랄 필요도 없어요.”

루시는 거의 매일 남편과 함께 요양원에서 시간을 보낸다. 그녀는 마이클의 수염을 깎아주고 가끔 같이 침대에 누워서 남편을 안고 낮잠을 자기도 한다.

“내 마음을 어디로 가져가나요?” 부부가 좋아했던 에드워드 커밍스의 시를 인용하여 루시가 마이클에게 물었다.

그는 웃으며 그의 가슴을 토닥거립니다.
난 당신의 마음을 지니고 다닙니다.
(내 마음속에 지니고 다니죠.)
한 번도 내려놓을 때가 없어요
(내가 가는 곳은 어디든 당신도 가고
나 혼자 하는 일은 무엇이든 당신이 하는 겁니다. 그대여.)
나는 운명이 두렵지 않습니다.
(임이여, 당신이 내 운명이기에.)
나는 세계가 필요하지 않습니다.
(진실한 이여, 아름다운 당신이 나의 세계이기에)

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번역 감수:  박태인 (@TellYouMore)



트위터 외신 프로젝트팀 드림. 
기사 편집자 및 주 번역자: 박태인 (@TellYouMore)

번역자문 및 감수 위원단: 김진영(@Go_JennyKim), 김민주(@Spring_llullaby), 이기은(@lazynomad), 이호준(@DanielHojoon), 조효석(@promene), 서규화(@nicefairy_), 진소연(@Dal_Fishing713), 이자연(@jayeon22), 여동혁(@Tonghyeo), 김가현 (@HelloKaHyun) 박현태(@underbaron) 



원 기사 작성 기자: 
Densie Grady
기사 원본 및 사진 출처: 
http://nyti.ms/KDpdpv
출처: NYTIMES.COM
번역: 트위터 외신 번역프로젝트팀



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